Damian, un băiețel din Satu Mare în vârstă de doar doi anișori, suferă de o boală cruntă: SMA – atrofie musculară spinală, și are nevoie de ajutor pentru a o învinge. Cu toate că îi are alături pe părinții lui iubitori, costul tratamentului este mai presus de posibilitățile lor financiare motiv pentru care ne cer ajutorul.
Redăm în cele ce urmează povestea lui Damian, spusă chiar de mama lui:
„Ma numesc Felder Bianca Claudia, sunt mama lui Damian. Am 28 ani, am lucrat in alimentatie publica si sunt din Satu Mare. Acum 7 ani am primit un cadou extraordinar in luna indragostitilor (februarie): am nascut un baietel (iubirea mea mijlocie precum ii spunem noi) pe nume Fabian, fratele cel mare al lui Damian.
Eram o familie fericita, totul era perfect si am decis sa mai facem un copil, spre marea bucurie a fratiorului care tare mult isi dorea. Baietelul cel mare avea o singura dorinta: sa fie baiat (fratior) ca sa nu fie jucarii de fetite prin casa. La timpul potrivit am aflat sexul copilasului, surpriza! Visul lui Fabian s-a implinit, aveam din nou baiat.
Cu totii am asteptat momentul venirii pe lume al iubirii mele mici. Momentul mult asteptat a sosit. Nicolas Damian a vazut pentru prima oara lumina zilei pe 14.12.2020, luna magica, cu un scor Apgar 10, perfect sanatos. Dupa o luna mi-am ridicat niste semne de intrebare legate de miscarile lui. Mainile si picioarele lui Damian erau pe zi ce trece mai slabe, lipsite de vlaga. Am intrebat cunostintele, medicul de familie dar mi s-a spus sa am rabdare ca nu toti copiii sunt la fel. Nu m-a convins acest raspuns, intuitia mea de mama imi spunea ca ceva nu este in regula.
La varsta de 6 saptamani am mers cu Damian la urgenta deoarece copilul nu misca, dar am fost trimisi acasa, ni s-a spus ca totul e bine, sa asteptam sa creasca, sa se miște.
Acesta a fost raspunsul de la cortul de triaj, deoarece nu ne-a consultat nimeni altcineva. Nefiind multumita de răspunsul acestora, am plecat la o permanenta fiind ora 23 si mi s-a spus din nou ca nu are ce misca asa mic, dar ca intr-adevar nu-si sustine capul deloc, asa ca mi s-a recomandat sa caut un specialist. Urmatoarea zi ajunsesem la pediatrie iar raspunsul medicului pediatru a fost sa mai asteaptam pana la 6 luni, dar ca ii lipseste un reflex . Mi-a recomandat sa merg la un specialist neurolog. Ulterior, medicul neurolog mi-a comunicat ca într-adevăr Damian numisca, nu are reflexe, și a recomandat sa incepem putina kinetoterapie sa vedem daca avanseaza sau nu.
La cabinetul de kinetoterapie, specialiștii au spus ca Damian e prea moale, și ar fi bine sa fie investigat mai amanuntit cazul lui, de un specialist mai bun. Trecusera aproape 2 saptamani si inca nu stiam ce e cu copilul meu, nu aveam nici un diagnostic stabilit, totul devena din ce in ce mai subru, nu stiam ce sa mai fac. In acele momente de suferinta, de nesiguranta, cand simteam ca mi se inchid toate usile, am plecat la Cluj si acolo ne-au trimis de urgenta sa i se recolteze sange… dar nu stiam de ce. Nimeni nu imi spunea nimic si inima mea devenea plina de durere.
La varsta de 9 saptamani a venit rezultatul analizei genetice… am primit confirmarea de atrofie musculara spinala si am plecat in aceeasi zi la Bucuresti la spital, unde in cel mai scurt timp am primit tratamentul, de 8 martie, cel mai frumos cadou pe care il puteam primi in acele momente.
Am rasuflat usurati in acele momente, dar batalia nu era incheiata. Acum Damian are nevoie de ingrijiri medicale in valoare de mii de euro lunar, lucru peste puterile noastre. SMA este o boala extrem de scumpa si lupt cu toate fortele sa ii pot oferi copilului meu ajutorul necesar, dar nu stiu cum pot asigura cheltuieli de mii si zeci de mii e euro, iar statul nu ne ajuta cu nimic. Ca Damian sa fie mai bine, avem nevoie de oameni care privesc spre durerea și necazul nostru.
Sa il vedem pe Damian cum va beneficia de aparatele și dispozitivele necesare, sa il vedem ca nu se stinge sub ochii nostri.
Poate pentru copii dumneavoastră asa zisele comori ar fi jucarii, haine sau altele, în schimb, pentru copilul meu, cele mai de pret sunt ingrijirile specifice bolii pentru a reusi sa ajunga la cea mami buna stare posibila. Sa evolueze, sa poata ajunge sa stea in sezut, sa devina cat mai independent pentru ca acum are nevoie de ajutorul meu 24/24 cu orice. Pentru situatia noastra familiala, preturile sunt exorbitante si astfel am apelat cu speranta la Asociatia Familia SMA si acest grup de oameni cu suflete mari pentru Damian. Avem nevoie de suma de 23.000 de euro reprezentand costurile pentru un an pentru toate nevoile medicale ale lui Damian: aspirator de secretii medical, consumabile pentru dispozitivele medicale, echipamentele ortopedice si costurile terapiilor.
Intram cu inima deschisa si plini de recunostinta, dar si cu emotii in acest grup si va rog cu ardoare sa fiti alaturi si de puiul meu. Oare ce am fi fara semenii nostri? Ce am putea schimba fara o armata de oameni alaturi? Va rugam sa faceti de azi parte din familia noastra extinsa, sa ne sprijiniti, sa ne ascultati povestile si sa ne ajutati cu tot ce puteti”.
Modalitati de donare: Vă rog sa mentionati “PENTRU DAMIAN”
Online cu cardul pe Facebook: https://www.facebook.com/donate/5829108623804185/
Online cu cardul fara comision o data sau abonament lunar: www.familiasma.ro/doneaza
Transfer Bancar ASOCIATIA FAMILIA SMA
Banca Transilvania:
RON- RO47BTRLRONCRT0502746901
EUR- RO94BTRLEURCRT0502746901-
BTPAy: 0721 577 029
PAYPAL: [email protected]
REVOLUT: 0763 980 452 / Username: @bliort7ucd”.
