Vești minunate la ceas de seară! Miruna, fetița din Satu Mare care suferă de Amiotrofie musculară spinală SMA1, va putea în sfârșit să meargă la tratament.
Prin bunăvoința producătorului, Mirunica va putea beneficia de tratamentul cu Zolgensma la preț redus: peste 1.800.000 de dolari, costul inițial fiind undeva la peste 2 milioane de dolari.
“Clinica din Dubai ne-a înștiințat că au obținut un preț mai mic pentru Zolgensma de la producător. Azi am primit noul cost pentru tratamentul Mirunei: 1.817.572 dolari.
Încă nu ne vine să credem. Este absolut minunat! Miruna merge la tratament la prețul de 1.817.572 dolari.
Doamne, cât de mult am așteptat acest moment, cât de mult m-am rugat la Dumnezeu să îmi dea putere să pot duce această luptă cu banul… Am reușit! În sfârșit am reușit! A fost o luptă grea însă ați fost alături de noi și am învins! Voi ați făcut acest miracol! Dumnezeu e mare și lucrează prin voi, oameni buni.
Noi ne pregătim de plecare, în câteva zile suntem așteptați la spital și abia aștept să revin la voi cu vestea că tratamentul a fost administrat. Abia aștept”, au transmis părinții Mirunei.
În urmă cu mai mulți ani a început campania de strângere de fonduri pe Facebook, în grupul Viata pentru copii bolnavi, Uniți pentru Miruna – SMA1, și nu numai. Acolo s-au făcut licitații pentru produse cu plata în contul Mirunei, fel și fel de loterii și campanii menite ca să adune într-un final incredibila sumă de două milioane de euro.
Grupul merge mai departe cu povestea lui Samuel
Un lucru minunat este invitația familiei Nazare Bejan care îndeamnă membri să rămână în grup, unde un alt copilaș din Satu Mare care suferă de aceeași afecțiune, are nevoie de ajutor.
“Vă rog să rămâneți în grup. Un băiețel minunat intră în această frumoasă familie în câteva clipe și apoi alți și alți copii care nu au nicio șansă fără ajutorul vostru”, transmite mama Mirunei, Cristina Nazare Bejan.
Samuel are doar 4 anișori și are mare nevoie de ajutorul vostru. Suferă de Amiotrofie musculară spinală SMA1 iar de aproape 3 ani casa lui este spitalul din Satu Mare, conectat la aparate care îl ajută să respire. O poveste dramatică a unui copil incredibil de frumos care are mare nevoie de ajutor. Samuel nu este eligibil pentru Zolgensma însă pe el îl poate ajuta un alt tratament extrem de scump care trebuie administrat zilnic.
În postarea din link găsiți povestea lui Samuel.
https://www.facebook.com/groups/749355595491433/permalink/1477294466030872/
Suma rămasă de la Miruna va fi distribuită de Asociația “Noel” astfel încât să ajute cât mai mulți copii, urmând ca în curând să fie făcut public modul în care acești bani vor ajuta următoarele cazuri.
O parte din bani îi vor reveni lui Samuel pentru a acoperi primele luni de tratament. Cealaltă parte din bani va fi distribuită către alte cazuri pe care le veți cunoaște curând.
Atrofia musculară spinală (SMA) este o boală genetică ereditară care atacă celulele nervoase, numite neuroni motorii, din măduva spinării și este de mai multe tipuri.
Copiii care suferă tipul I precum Miruna, forma acută de SMA (Werdnig-Hoffmann), au dificultăți în a-și ține capul drept, în hrănire și înghițire. Rezistența redusă a mușchilor toracici duce adesea la respirație dificilă. Slăbirea progresivă a mușchilor duce la staza secrețiilor în plămâni, infecții respiratorii, colaps pulmonar și chiar deces, de obicei până la vârstă de doi ani.
