Noel este diagnosticat cu SMA-1 (Amiotrofie Spinală Musculară de tip 1).
SMA-1 înseamnă degradarea progresivă a celulelor musculare de la nivelul întregului corp, inclusiv degradarea celulelor de la nivelul aparatului respirator, ceea ce conduce inevitabil la deces prin stop cardiac.
Vestea minunată este că recent a fost aprobat spre vânzare Zolgensma, un vaccin care dacă este administrat până cel târziu la vârsta de 2 ani, oprește evoluția acestei necruțătoare boli. Șocant este costul acestui vaccin, considerat cel mai scump medicament din lume. Pentru Noel, o viață lungă și frumoasă costă 2.125 milioane dolari (aproximativ 2.09 milioane euro).
Avem o veste nu foarte bună. Donațiile au început să scadă, avem mare nevoie de voi să distribuiți pe paginile voastre și mai ales în alte grupuri.
Povestea lui Noel:
Foarte mulți oameni i s-au alăturat lui Noel în această călătorie și mai are nevoie de încă și mai mulți că să ajungă la destinație. Până în prezent s-au strâns 615.000 euro.
Conturi din România :
RON:RO33BTRLRONCRT0532233601
EUR:RO80BTRLEURCRT0532233601
Beneficiar: ASOCIAȚIA PENTRU MICUȚUL NOEL
Numele băncii : Banca Transilvania
Adresa băncii: Agenția Valea Lui Mihai, Str. Marton Aron, Nr. 14, Valea Lui Mihai, Bihor, România
SWIFT/BIC Kód: BTRLRO22
Revolut(pe numele Hilda Fodor, mama lui Noel):0756383575
